2023年罕见病康复项目结项活动在常州阳光康复医院成功举办！

党的十八大以来，党中央、国务院高度重视罕见病防治工作，推进了罕见病防治工作的开展，给更多患者带来了希望。习近平总书记在党的二十大报告中指出：“把保障人民健康放在优先发展的战略位置”。因此，在健康中国建设道路上，要进一步做好罕见病防治，守护好罕见病群体的生命健康权。11月25日下午，由常州市新北区希望之星罕见病关爱中心主办，常州阳光康复医院协办的“分享罕见色彩 点亮生命之光”——2023年罕见病康复项目结项活动在常州阳光康复医院举行。

常州市慈善总会、常州市残联、新北区残联、常州阳光康复医院以及罕见病儿童家庭10组等参与了此次结项活动。活动由常州阳光康复医院治疗部主任主持。

通过宣传国家政策、开展罕见病群体关爱行动、患者交流等活动，提升罕见病知晓率和防治意识，倡导社会对罕见病群体理解、关爱与尊重，提高患者科学诊疗和康复的积极性，让患者感受到政府和社会的关爱，鼓励罕见病患者乐观进取、积极面对生活。

活动伊始，江苏省残疾人福利基金会常州联络处副主任、市残联工会主席王顺波做了活动开场致辞，他表示想通过本次宣传，致力于罕见病群体关爱行动，促进罕见病群体交流，提高罕见病群头科学诊疗和康复的积极性，让罕见病群体们能够感受到政府和社会的关爱，鼓励罕见病患者乐观进取、积极面对生活。同时，也赞扬了常州阳光康复医院的儿童康复治疗师们，活动中帮助的家庭的孩子，在常州阳光康复医院得到了很好的康复机会。

未来也希望多方能继续联动，发挥各自特长，巩固项目成果，让更多的罕见病患者在精准康复项目中受益，从而不断提高我市罕见病规则化康复能力和水平。

常州阳光康复医院儿童康复治疗部组长也就DMD康复知识进行了简要分享，除了介绍康复中会涉及到的康复评定，她还现场演示了居家康复的一些要点，希望在座的家长能学以致用，达到“家院联合”，共同提高孩子的生活质量。

接下来，家长们也派出了代表进行锦旗赠送，作为家长代表发言，他首先感谢了各单位、各部门对于此次活动的大力支持，正是有了这些单位和部门对孩子们的关心、关爱；才让孩子们对战胜疾病有了很大的信心和憧憬，相信在不远的将来，在医学的不断发展和进步下，能够治愈疾病，让孩子们能够像正常孩子一样在阳光下自由的奔跑，随意的玩耍！

作为此次活动的协办单位，常州阳光康复医院全力配合直至活动圆满结束，社会大众对于罕见病群体大都停留在相对负面的认知，所以，增加公众甚至是医护人员对于罕见病的了解与认识，是一件非常重要的事情，多一个人了解罕见病，这个群体就能得到多一分关注，他们就有更多的希望。我想这也是为什么常州阳光康复医院致力于大力发展此类活动的根本原因。罕见亦强大，帮助更多的青少年罕见病患者在生活里重新寻找到信心和希望。在他们生命的裂缝里，能够照进一道阳光。这是我们义不容辞的责任。

未来，常州阳光康复医院儿童康复科也将一如既往，潜心专注儿童康复事业，努力提升康复服务质量，用心呵护帮助特殊儿童，让爱之花在社会绽放，为特殊儿童身心健康发展保驾护航。